de suewilcox
chers parents,
j'ai parlé avec quelques parentsd'enfants handicapés récemment, et je me suis trouvéeen quelque sorte frustrée par ce qui semble être une sur-évaluationdu problème du handicap. J'ai peur que dans certains cas, les parentssoient si désireux "de traiter le handicap" qu'ils oublient qu'ilsont d'abord affaire à un enfant.tous les enfants ont besoin de grandirdans la confiance en leur développement, l'amour qui les entoureet les projets qui les concernent pour demain. Aucun handicap ne changecela. Le pronostic pessimiste de beaucoup de maladies neuromusculairessemble mettre sur la voie d'une vie au jour le jour, qu'elle qu'elle soit.c'est un diagnostic difficile à vivre pour les parents parce qu'ilsemble mettre fin à leur espoir d'une vie pour leur enfant. Maiss'ils prennent le temps de réfléchir sur cette vie et d'envoir le sens et le but, ils la considéreront tout autrement.que dites-vous à un enfanthandicapé quand il vous demande "vais-je mourir ?" et bien, la mêmechose qu'à tous les autres enfants. "oui, nous allons tous mourir,mais pas aujourd'hui, et pas demain. Probablement un jour, mais pas avantlongtemps. Ce que nous devons faire maintenant c'est nous concentrer survivre, grandir, aimer, apprendre, et faire du mieux que nous pouvons pourdevenir quelqu'un de bien aussi longtemps que nous vivrons. C'est le sensde la vie. C'est notre responsabilité aujourd'hui. Nous parleronsde la vie, pas de la mort."beaucoup d'enfants en bonne santémeurent soudainement d'accident ou de maladie, mais avec aucun d'entreeux nous ne parlerions de comment il pourrait mourir demain dans un accidentde circulation, ou de comment il pourrait se noyer à sa prochaineleçon de natation. Pourquoi pensons-nous que les enfants handicapésdoivent entendre ceci ? Ceci n'est pas "s'occuper du handicap", mais changerla vie en mort. Veuillez ne pas enseigner à un enfant à vivrela vie dans la contemplation de la mort."je ne mentirai pas à mesgosses," était une réponse que me faisait un parent. Maisattendez ! Vous mentez au sujet du père noël, de la petitesouris des dents de lait, du lapin de pâques, non ? Vous dites quec'est différent, parce que ces légendes font partie de l'enfance,et enseignent aux enfants à donner, à grandir, et àcomprendre le renouvellement de la vie. Oui ! Et la légende que"tout ira bien" est tout aussi importante, probablement plus même,pour que les enfants se sentent rassurés et prêts àrelever les prochains défis de leur vie.quand un enfant grandit, il abordenaturellement les problèmes pratiques de façon à faireface aux limites liées au handicap, et à ce moment il seraplus approprié de discuter de la nature du handicap et de ce qu'ilsignifie pour l'avenir. Mais assurez-vous que vous les laissez avoir unevision du futur.parlez à chacun de vos enfants- tous vos enfants, handicapés ou pas - de la vie, en projetantsur le lendemain, son développement, sa responsabilité, sesrêves et ses buts. Ce sera un cauchemar pour vous d'entendre le médecindire, "il ne vivra pas au delà de ses années d'adolescence."mais vous devez alors vous tourner vers votre enfant et dire : "que veux-tufaire quand tu seras grand ?parce que vos enfants sont vivants,vous devez vous projeter dans l'avenir. Laissez-les penser à demain,comme nous le faisons tous . Ne laissez pas la mort les avoir jusqu'àce qu'elle les prenne. Et jamais ne leur enlevez leurs rêves d'avenir.vous leur aurez donné la partie la plus importante d'une vie "normale"si vous pouvez faire ceci quel que soit le temps que vous passerez aveceux.j'écris ceci en tant qu'enfanthandicapé adulte, qui a été toujours encouragéà atteindre le lendemain.
Sue wilcoxsue wilcox
